Sociala mediers betydelse för personer med multipel skleros

Sammanfattning: Bakgrund Multipel Skleros (MS) är en kronisk autoimmun sjukdom som de-myeliniserar nervbanor i det centrala nervsystemet. Den orsakar en rad olika symtom som exempelvis spactisitet, trötthet, tremor, sensibilitetsstörningar, nedstämdhet, skakningar, ataxi med mera. Symtomen är varierande och mycket individuella. Sjukdomen förlöper skovvis och bryter oftast ut i åldern 20-50 år. MS finns i flera olika varianter, där kroppen i vissa fall kan återreparera sig själv mellan skoven, medan den i andra fall inte gör det. Medicinering syftar främst till att lindra symtomen och det pågår forskning för att utveckla nya läkemedel och behandlingsmetoder. Personer som drabbas av svåra sjukdomsbesked kan uppleva en känsla av ensamhet och isolering från omgivningen. Det kan uppstå ett behov av att söka kontakt med andra personer som lider av samma problem. Socialt stöd kan bidra till en känsla av gemenskap och upplevas vara betydelsefullt. Sociala medier finns på internet bland annat i form av diskussionsforum, nätverk och bloggar. Genom att använda sig av sociala medier går det att få kontakt med andra personer, dela med sig av eller läsa andras sjukdomsberättelser, söka stöd och information med mera. Sociala medier är lättillgängliga och tillgången begränsas inte av tid eller rum. En ökad kunskap om det egna sjukdomstillståndet kan öka delaktigheten i vården. Syfte och metod Studiens syfte var att beskriva vilka erfarenheter personer med multipel skleros har av sociala medier som källa till stöd och information. Syftet uppnåddes genom en kvalitativ intervjustudie, där sex intervjuer genomfördes. Urvalsgruppen bestod av kvinnor och män som levt med diagnosen MS i mellan fyra till 15 år. Resultat Informanterna uppgav att de använde sig av sociala medier på internet för att söka information och kontakt med andra personer med MS. Möjligheten att kunna känna igen sig i andra skänkte trygghet och stöd. Det var betydelsefullt att ta del av andras sjukdomshistorier och att själv kunna skriva ner sina tankar på exempelvis en blogg. Information och stöd var lätt att nå och tillgången gav ett större inflytande över sjukdomen. Det i sin tur gav av känsla av större delaktighet i vården. Informanterna såg även negativa aspekter på tillgången till information och stöd. Det förekom mycket felaktiga fakta, skrivna av personer utan formell kompetens. Informanterna framhöll vikten av att vara källkritisk och att kunna sålla i informationsflödet. Slutsats Behovet av stöd och information hos personer med MS är högst individuellt. Tillgången till stöd och information via sociala medier anses generellt som en fördel och har potential att bidra till positiva erfarenheter och ökat välbefinnande. För att kunna dra nytta av denna tillgång kan det vara en fördel att användarna förhåller sig kritiska till källorna för att inte riskera att råka ut för negativa erfarenheter.