Närståendes upplevelser av förändringar hos personer med en högmalign hjärntumör

Sammanfattning: Palliativ vård syftar till att sörja för bäst möjliga livskvalitet och minsta möjliga lidande för patienter som drabbats av en obotlig och livshotande sjukdom. Sjuksköterskor som möter personer i palliativ vård bör ha goda kunskaper i att ge patienter och närstående stöd i sin situation samt kunna undervisa och ge kunskap. Närstående till en person som drabbats av en högmalign hjärntumör blir ofta betydelsefulla för att den sjuke ska kunna få en bra vård och får ofta rollen som vårdare. Dessa närstående upplever ofta en större börda, sämre mentalhälsa och större påverkan på livet. Mellan åren 1999 och 2014 registrerades 5179 personer med högmaligna hjärntumörer i Sverige. Högmaligna hjärntumörer är i princip inte möjliga att bota utan mäts i tid för överlevnad. Att drabbas av en högmalign hjärntumör är associerat med funktionsnedsättningar och risk för död. En högmalign hjärntumör kan påverka den sjuke personen på flera olika sätt samt att risken för påverkan ökar över tid i relation till progress av sjukdomen. Vanliga förändringar är kognitiv nedsättning, somnolens, förvirring, beteende förändringar samt fysiska förändringar. Syftet med studien var att belysa närståendes upplevelser av förändringar hos personer med en högmalign hjärntumör. En systematisk litteraturstudie genomfördes där fjorton kvalitativa artiklar inkluderas. Artiklarna analyserades mot studiens syfte inspirerad av innehållsanalys så som beskriven av Graneheim & Lundman (2004). Genom analysen framkom fem kategorier vilka var: En ny tillvaro, Personlighetsförändringar, Nya roller och relationer, Social isolering och Behov av information. Resultatet visade att närstående upplevde att förändringarna ledde till en ny tillvaro i livet där personlighetsförändringarna var svårast att hantera. Närstående upplevde också att dom relaterat till dessa förändringar måste kompensera för den sjukes minskade förmågor och förluster genom att ta större ansvar för personens vård både utanför och i hemmet, något som i sin tur ledde till nya roller och förändrade relationer. Närstående upplevde vidare en social isolering både för sig själva samt för den sjuke personen, då personen med en högmalign hjärntumör inte längre kunde delta i sociala sammanhang som tidigare samt att rollen som vårdare för närstående var tidskrävande. Närstående upplevde att de hade ett stort behov av kunskap och förståelse för att lättare kunna anpassa sig, veta vad dom hade att förvänta sig och för att hantera sin situation. Slutsatsen är att det som närstående upplevde som det svåraste var personen med en högmalign hjärntumörs personlighetsförändringar. Dessa upplevdes som både frustrerande och svåra att hantera. Relaterat till hur den högmaligna hjärntumören förändrar personen och hur förändringarna påverkar livet, roller, relationer och social samvaro har närstående stort behov av information och kunskap för att kunna känna sig förberedda på sin nya roll samt veta vad dom kan ha att vänta i framtiden. Sjuksköterskan som en viktig del i det multiprofessionella teamet inom palliativ vård har ett stort ansvar i att kunna förstå, förutse och förse närstående med denna kunskap, genom information och råd från ett tidigt skede i sjukdomen, genom hela sjukdomen och vid livets slut. Kunskap och stöd som kan ges dels genom kontaktsjuksköterska, av omvårdnadsansvarig sjuksköterska och eller i form av stödgrupper för närstående.