Ungdomars och unga vuxnas upplevelse av att leva med medfött hjärtfel : en litteraturöversikt

Sammanfattning: I Sverige idag föds cirka 1000 barn årligen med medfödda hjärtfel. Dessa hjärtfel kan variera i allvarlighetsgrad och ge olika symtom beroende på typ av hjärtfel. Många kan leva ett ganska vanligt liv medan andra har symtom och upplever hjärtfelet begränsande i deras vardag. Då ungdomstiden och de tidiga vuxenåren är känsliga faser i en människas liv, med bland annat identitetssökning och en tid för strävan mot självständighet, är det viktigt att veta hur dessa hjärtfel påverkar ungdomarna och de unga vuxna för att kunna hjälpa dem mot en positiv upplevelse av sin livsvärld. Syftet var att beskriva ungdomars samt unga vuxnas upplevelse av att leva med medfött hjärtfel. För att svara på syftet genomfördes en litteraturöversikt där 16 studier inhämtades från 2007 och framåt, utifrån databaserna PubMed och CINAHL. Resultatet visade att ungdomarna och de unga vuxna hade olika upplevelser av sitt medfödda hjärtfel. En del hade accepterat sin sjukdom och upplevde ingen påverkan på vardag eller livskvalitet. Andra upplevde svårigheter att acceptera sin sjukdom, att integrera den i sin vardag och kände sig begränsade av sitt hjärtfel. Livskvaliteten påverkades också negativt på olika sätt hos några ungdomar. Många upplevde också en oro och osäkerhet gällande framtiden. Omgivningen och sjukvården påverkade ungdomarnas och de unga vuxnas upplevelse av sin livsvärld. Föräldrar upplevdes antingen stöttande eller överbeskyddande och kamrater upplevdes kunna påverka livsvärlden negativt eller positivt beroende på hur de bemötte ungdomarna och de unga vuxna och deras begränsningar. En stark känsla av sammanhang, socialt stöd, färre symtom av hjärtfelet och en högre självskattad fysisk status gav en mer positiv upplevelse av livsvärlden. Utifrån resultatet dras slutsatsen att ett medfött hjärtfel påverkar vardagen på olika sätt för ungdomar och unga vuxna. Vårdpersonal som möter denna patientgrupp behöver kunskap om vad som bidrar till en god livskvalitet för personer med medfött hjärtfel, liksom kunskap om de faktorer som predisponerar för upplevelsen av en god livsvärld. Därtill behöver de kunna förmedla nödvändiga verktyg för att uppnå densamma.