Barnet i centrum? : En fenomenografisk studie om barn med funktionsnedsättningars delaktighet

Sammanfattning: I barnkonventionen, konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och svensk lagstiftning framgår det att barn har rätt till att vara delaktiga i frågor som rör barnet. Konventionerna och lagstiftningen anger även att barns bästa ska värnas om. Tidigare forskning visar att barns möjlighet till delaktighet har ökat sedan 1990-talet men att denna utveckling inte inkluderar barn med olika former av funktionsnedsättningar i samma grad. Syftet med denna studie är att urskilja och visa på olika uppfattningar bland habiliteringens barnkuratorer kring vad barn med funktionsnedsättningars delaktighet innebär i praktiken. Studiens empiriska material har samlats in genom fem kvalitativa, semistrukturerade intervjuer med kuratorer från olika enheter inom en habilitering i en region i Mellansverige. Studien utgår från en fenomenografisk vetenskapsansats och det framtagna materialet har bearbetats genom en fenomenografisk analys som betonar betydelsen av olika uppfattningar om ett fenomen. Intervjumaterialet har analyserats och diskuterats utifrån barndomssociologins teorier om konstruktionen av barn och barndomen samt Harry Shiers delaktighetsmodell Pathway to Participation. Resultatet av studien visar att kuratorerna definierar att delaktighet handlar om att barn ska: informeras om sin situation, uppmuntras till att kommunicera, komplettera vuxnas kunskaper och få uttrycka sina åsikter. Habiliteringens familjecentrerade organisering i kombination med att kuratorerna arbetar utifrån ett beskyddande omsorgsperspektiv resulterar i att vuxnas åsikter får ett stort utrymme på bekostnad av barnens egen vilja. Kuratorerna påpekar att deras arbetsgivare, habiliteringen, är otydlig med vad som avses med direktiven om att patienterna ska vara delaktiga vilket gör att definitionsansvaret hamnar på varje anställd. Det innebär att det finns en variation av hur delaktigheten tolkas och implementeras i praktiken.