"Har ni något överhuvudtaget som jag kan äta?" : Att ha ett barn med dubbeldiagnosen celiaki-diabetes: föräldrars upplevelser av kosten.

Sammanfattning: Bakgrund Prevalensen hos barn med diabetes typ I och den samtidiga förekomsten av celiaki varierar i studier mellan 2,4-16,4 %. Celiaki och diabetes typ I kräver båda en noggrant kontrollerad kost. Det tycks finnas få studier som undersöker hur kombinationen av de två olika kosterna fungerar i praktiken. Syfte Att utforska hur föräldrar till barn med dubbeldiagnosen celiaki-diabetes upplever att kosten fungerar. Metod En kvalitativ metod användes i form av skrivna berättelser, insamlade via ett webbaserat formulär. Informanterna var 26 föräldrar till barn i åldrarna 3- 16 år med dubbeldiagnosen celiaki-diabetes. Berättelserna analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat Informanterna upplevde att det var svårare att få maten att fungera då de hade båda sjukdomarna att ta hänsyn till och att dubbeldiagnosen krävde ständig planering av måltider. Föräldrarna upplevde bristande kunskap i omgivningen, exempelvis hos personal inom skola och restaurang. Det fanns små möjligheter att spara tid och pengar och matutbudet var ofta begränsat, särskilt vad gäller produkter med lågt glykemiskt index. Upplevelser av att vara till besvär och ett bristande bemötande från omgivningen kunde förstärka känslan av att inte vara som alla andra. Slutsats Svårigheterna att lita på omgivningens kunskaper kring de två kostbehandlingarna försvårade följsamheten till kosten och begränsade barnens sociala liv. Upplevelserna av bristande bemötande och förståelse i omgivningen kunde förstärka känslan av att inte vara som alla andra och att vara till besvär. Därför finns ett behov av utbildning riktad till skol- och restaurangpersonal för ökad kunskap och förståelse. Mer material rörande matlagning anpassat till dubbeldiagnosen skulle också underlätta, både för barnens familjer och omgivningen. Den ständiga planeringen begränsade vardagen och föräldrarollen påverkades till att bli mer kontrollerande vilket skulle kunna försvåra för föräldrarna i att lotsa barnet till mer självständighet. Utbudet av glutenfria specialprodukter med lågt glykemiskt index var begränsat, framförallt vad gäller bröd. Därmed finns ett behov av en vidare produktutveckling.