Diagnosen få känner till : Erfarenheter av Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom

Sammanfattning: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) är en komplex sjukdom av okänd etologi. ME/CFS syns inte på utsidan men leder till funktionsnedsättning i varierande grad. Okunskapen om sjukdomen är stor vilket leder till att många får diagnos i ett sent skede eller en felaktig diagnos. ME/CFS innebär en etisk utmaning för forskningen, samhället och inte minst för sjukvården, då evidens för både omvårdnad och behandling fortfarande saknas. Syftet var att undersöka personers erfarenheter av att leva med ME/CFS. I databearbetningen framkom tre kategorier: möte med vården, påverkan på vardagen samt anpassning till livssituationen. I resultatet påvisas erfarenheter från personer med ME/CFS och hur de upplever bemötandet med vården och den okunskap som råder. Det framkommer att sjukdomen påverkar identitet, relationer och aktivitetsförmåga. Resultatet visar även hur livet förändras samt vilka strategier som krävs för att hantera vardagen när förutsättningarna i livet förändras. För att möta omvårdnadsbehovet hos personer med ME/CFS krävs mer forskning och utbildning för vårdpersonal.