Dömda att leva i skuggan : En kvalitativ intervjustudie om hälsan hos personer med albinism i Rwanda, utifrån begreppen diskriminering, coping och socialt stöd

Sammanfattning: Bakgrund: Oculocutaneous albinism (OCA) är en ärftlig sjukdom som fysiskt, psykiskt och socialt påverkar de drabbade individerna. Okunskap, fördomar och myter om albinism utgör de största orsakerna till den diskriminering som personer med albinism utsatts för särskilt i vissa länder i Afrika söder om Sahara. Syfte: Syftet är att beskriva hälsan hos personer med albinism i Rwanda, utifrån begreppen diskriminering, coping och socialt stöd. Metod: En kvalitativ metod med induktiv ansats ligger till grund för denna undersökning. 14 semistrukturerade intervjuer genomfördes i Rwanda för insamlingen av data och en intervjuguide utformades för att underlätta intervjuprocessen. Intervjuerna spelades in och därefter transkriberades för att sedan analyseras med hjälp av en manifest innehållsanalys där datamaterialet framställdes i fyra kategorier. Resultat: Personer med albinism upplever diskriminering och deras hälsa påverkas därmed negativt. De använder sig utav olika coping-strategier för att hantera denna diskriminering. Förväntningarna är att med ökad kunskap om albinism och ökade stödinsatser bör kunna minska diskrimineringen i samhället. Slutsats: Albinism är ett folkhälsoproblem som förtjänar ytterligare forskning och utökade åtgärder för att öka medvetenheten om sjukdomen och för att stödja personerna som lever med albinism.