"...då kliver jag ur assistentrollen och blir MAMMA" : En kvalitativ studie av föräldrars upplevelse av att arbeta som personlig assistent till sina barn

Sammanfattning: Personlig assistans är en insats som syftar till att ge funktionshindrade människor möjlighet att leva ett så självständigt liv som möjligt. När personlig assistans ges till barn ska assistansen både möjliggöra barnets självbestämmande och frigörelse och ge föräldrarna möjlighet till avlösning. Familjen ska också kunna genomföra aktiviteter som barnet inte deltar i. I många fall väljer föräldrarna att själva bli personlig assistent för sitt barn.   I studien har fyra föräldrar intervjuats om sin syn på föräldrarollen i förhållande till sin roll som personlig assistent till sitt barn. Studiens syfte är att undersöka hur föräldrar som är personliga assistenter till sina barn själva uppfattar rollerna och hur de använder dem i familjens vardagsliv.   Studien är kvalitativ med hermeneutisk ansats och i analysen används Goffmans dramaturgiska rollperspektiv, Foucaults relationella maktbegrepp och begreppet empowerment.   Resultatet visar att föräldrarna inte avgränsar rollerna utan upplever sig som en förälder som utför assistansuppgifter. Studien visar att föräldrarna på ett medvetet sätt använder assistansen som en flexibel resurs för att få ökat handlingsutrymme i planeringen av familjens vardag. Genom att arbeta som personlig assistent kan föräldrarna skapa bakre regioner där familjen kan vara i fred. Barnets frigörelse stärks genom att föräldrarna aktivt planerar så att barnet har externa assistenter vid aktiviteter där barnet behöver självbestämmande. För att avgöra vilken grad av självbestämmande barnet ges utgår föräldrarna från en bild av det normativa barnet, med vilket menas den bild som föräldrarna har av föräldraskapet till ett barn utan funktionshinder.   Möjligheten för föräldrarna att planera assistansen kan dock begränsas av externa faktorer som att barnets externa assistenter blir sjuka eller slutar. Att som förälder arbeta som personlig assistent är därför inte alltid ett reellt val eftersom det i praktiken kan saknas fungerande alternativ.