"Aldrig nånsin kan jag vara färdig" : en kvalitativ intervjustudie om tröst i mötet med personer med demenssjukdom

Sammanfattning: Det finns ungefär 160 000 personer med demenssjukdom i Sverige. Demenssjukdomar går inte att bota, och leder successivt till funktionsnedsättningar som påverkar den sjuke och dess närstående under många år. För att må bra behöver vi människor känna oss hemma i vår kropp, tillsammans med andra människor och i tillvaron som vi befinner oss i. Avsaknad av eller påverkan på dessa känslor i form av exempelvis sjukdom kan leda till ett lidande. För en person med långt framskriden demenssjukdom kan detta lidande beskrivas som ”att inte känna sig hemma” då demenssjukdomen gör att personen tappar känslan för sig själv både i jaget och i samvaron med andra. Att ge tröst blir kärnan i omvårdnaden av en person med långt framskriden demenssjukdom. Syftet var att belysa tröst i mötet med personer med demenssjukdom utifrån legitimerad personals perspektiv.  Denna kvalitativa studie bygger på sex intervjuer med legitimerade sjuksköterskor, arbetsterapeuter och fysioterapeuter, där data analyserats enligt kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Enligt informanterna är tröst när jag som medmänniska genom att bekräfta, närvara eller genom olika metoder tillgodoser de behov som den som är ledsen eller lider har, så att denne upplever lindring eller ett minskat lidande, en slags harmoni och acceptans, även om situationen är svår och obegriplig. Informanterna beskrev att de i mötet med personen med demenssjukdom befann sig som i ett gränsland mellan motpolerna lidande och tröst, och att situationen utvecklades utefter de förutsättningar, den inställning, den kunskap och de metoder som användes.  Det som tydligast framkom vid intervjuerna var hur viktigt det var att personalen i mötet med personer med demenssjukdom i första hand hade mod och vilja att se behoven som fanns, men sedan också utrymmet att finnas till, närvara i både kropp och tanke, så att man genom anpassning kunde styra och hantera situationen så att lidandet minskade. För att lyckas var det också en förutsättning att personalen hade insikt om att behov av tröst var kontinuerligt för den demenssjuke och därmed måste återupprepas, ibland flera gånger om dagen.   Studien påvisar faktorer som har betydelse för om en tröstsituation uppstår eller inte. Inställningen till begreppet tröst särskiljer sig från person till person vilket till viss del kan kopplas till tidigare erfarenheter både på det personliga planet men också i den yrkesmässiga rollen. Att minska lidande anses vara en självklarhet både som medmänniska och som professionell, men att ge tröst för att minska lidande visade sig inte vara lika självklart för alla. Samtidigt beskriver litteraturen att de två begreppen är sammanflätande vilket visar på det komplexa i begreppet tröst. Då det finns en tendens att ge tröst på samma sätt som man själv vill bli tröstad på är det viktigt att skapa en medvetenhet om detta för personal, då man i mötet med personer med demenssjukdom skall arbeta personcentrerat, alltså möta den demenssjuke på ett för denne individuellt anpassat sätt. BPSD-registret kan då vara ett stöd för personal att identifiera synliga och osynliga behov vilket kan leda till att personen med demenssjukdom upplever en bättre livskvalitet, värdighet och också blir tröstad.