Vilka dör hemma? En registerbaserad studie om palliativ vård i det egna hemmet.

Sammanfattning: Bakgrund: En allt äldre befolkning leder till ökade behov av palliativ vård och är därmed en viktig folkhälsofråga. Att dö i det egna hemmet är ovanligt i Sverige. Internationella studier visar på att de flesta vill dö i det egna hemmet men att detta sällan infrias samt att önskan om dödsplats ofta är okänd. Syfte: För att kunna förbättra och skapa en jämlik palliativ vård krävs kunskap om hur denna vård ser ut idag. Syftet med denna studie är att beskriva vilka som dör i det egna hemmet i Västra Götalandsregionen och vad som kännetecknar vården under den sista veckan i deras liv med fokus på symtom och delaktighet. Metod: Detta är en registerbaserad studie där retrospektivt insamlad data presenterats med deskriptiv statistisk analys. Data har insamlats från Svenska palliativregistret för år 2014. Variabler har delats upp i kategorierna demografi, delaktighet och symtom. Resultat: Medelåldern var 78 år. En klar majoritet hade cancer som grundtillstånd och det var något fler män än kvinnor. En klar majoritet hade basal hemsjukvård jämfört med avancerad hemsjukvård. Smärta var det vanligaste symtomet och även det symtom som lindrades helt i högst utsträckning. Nästan alla hade uttryckt att de ville dö i det egna hemmet. Ca 2/3 av både patienter och närstående fick brytpunkssamtal. Ca 90% av patienterna bibehöll uttrycksförmågan tills dagar innan dödsfallet. Få hade dropp eller sond sista levnadsdygnet. Slutsats: Resultatet visar på att den palliativa vården inte är jämlik när det gäller vilka som dör i det egna hemmet. Cancer och bibehållen kognitiv förmåga är viktiga faktorer som ökade sannolikheten att dö i det egna hemmet. Abstract Background: All around the world the populations are ageing. With an ageing population comes a growing demand for palliative care and thus it becomes a public health issue. To die in one’s own home is rare in Sweden. International studies show that a majority of all people want to die in their own homes. However this is a wish that seldom is met and in many cases the prefered place of death is unknown. Objective: The first step in order to be able to improve and create equal palliative care is to have knowledges about the current situation. The aim of this study is to describe the ones who die in their own homes in the region of Västra Götaland and to describe what characterizes the care they are given during the last week of their lives concerning symptoms and participation. Methods: This is a register based study with collected retrospective data from the Swedish Palliative Register from the year 2014. The data is analysed descriptively with variabels concerning demography, participation and symptoms. Findings: The average age was 78 years. A clear majority had cancer as a diagnosis. The study population consisted of a few more men than women. Most of them had regular home care as compared to specialized home care. Pain was the most frequent symptom and the symptom that was most frequently fully relieved. Almost all of the participants had declared a wish to die in their own home. Two thirds of both the patients and their closest relatives had a breaking point dialogue about the transition into palliative care. Almost 90 % of the patients retained their ability to participate in their own care until the last days. Only a few had a probe or IV fluids during their last 24 hours. Conclusion: The findings show that the palliative care is not equal concerning who die in their own home. Cancer and intact cognitive ability seem to be important factors determining who is able to die at home.