”Jag fattade ju aldrig att det var så kort tid kvar” : att vara anhörig till en person som i livets slutskede vårdas inom avancerad palliativ hemsjukvård och på Hospice

Sammanfattning: Palliativ vård i Sverige bedrivs både på sjukhus, Hospice, kommunala boendeformer och i patientens hem. Oavsett var vården bedrivs spelar de närstående en central roll och har rätt till individuellt anpassade stödåtgärder. För att kunna ge närstående detta behövs kunskap om deras erfarenheter och vilka domäner i livet de behöver stöd i. Syftet med studien var att beskriva och tolka erfarenheter av att vara anhörig till en person som i livets slutskede vårdas inom avancerad palliativ hemsjukvård, och dör på Hospice. Elva kvalitativa intervjuer genomfördes med närmast anhörig till patienter som vårdats vid en enhet för avancerad palliativ vård i södra Sverige. Datamaterialet analyserades med en fenomenologisk-hermeneutisk metod, inspirerad av Ricoeur. Fenomenet att vara anhörig till en person i livets slutskede innebar att delta i ett drama med okänt manus. Tre huvudteman framträdde – förändring, utsatthet och stöd. Fenomenet tolkades i ljuset av Eriksson teori om lidande, där lidandet beskrivs som ett drama. Då vårdpersonalen var medaktörer till den anhörige och bekräftade hennes lidande, lindrades lidandet. Stöd innebar att underlätta för den anhörige och den sjuke att vara regissörer i sitt eget lidandes drama, även då den sjuke fanns på Hospice. Detta stöd kan utvecklas med hjälp av familjefokuserade kommunikationsmodeller.