Patienters upplevelser av att leva med ALS : En systematisk litteraturstudie

Sammanfattning: Bakgrund: ALS är en progressiv obotlig sjukdom som påverkar nervsystemet och överlevnaden är mellan 3-5 år. Omvårdnadsåtgärder bör sättas in i ett tidigt skede och fokus bör ligga på den unika patienten men även familjen påverkas. Katie Erikssons (1994) omvårdnadsteori om lidande valdes som referensram eftersom vården bör sträva efter att lindra patienters lidande. Därför behövs en större förståelse för hur patienter upplever sin sjukdom. Syfte: Att beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS. Metod: En systematisk litteraturstudie där nio artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats ingick. Resultat: De kategorier som framkom var Upplevelser av förändrade relationer, Upplevelser av begränsningar och Upplevelser av välbefinnande. Lidande kunde upplevas som sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande i olika sammanhang. Förändrade relationer med stöd från familjen, men även oro för familjen och deras framtid, påverkade patienternas upplevelse av sin sjukdom. Begränsningar kunde vara fysiska symtom men även upplevelser av att vara en börda och inte bli sedd som en person. Upplevelser av välbefinnande innebar känslor av meningsfullhet, hopp och acceptans. Slutsats: Patienter med ALS upplevde både fysiska begränsningar, oro och rädsla för framtiden men även välbefinnande. Individanpassad vård som utgår från den unika patienten kan lindra lidande och gemensamma insatser med samverkan i team kan utveckla vården och ge patienten en ännu bättre omvårdnad.