En vissnande blomma : Upplevelsen av att leva med ALS

Sammanfattning: Amyotrofisk lateralskleros (ALS), är en neurologisk sjukdom som drabbar årligen omkring 200 personer i Sverige. Sjukdomen angriper det motoriska nervsystemet där nervcellerna gradvis dör och som i sin tur leder till en successiv försvagning av kroppens muskler. Längre fram i sjukdomsförloppet blir både armar och ben totalt förlamade, därefter förlorar patienten även tal och sväljförmågan medan känslor och tankar förblir opåverkade. Överlevnadstiden efter att diagnosen har ställts är mindre än fem år. Grundorsaken till sjukdomen ALS är ännu okänd och det har fortfarande inte hittats något botemedel mot denna sjukdom. Syftet med studien är att beskriva patienters upplevelser av att leva med sjukdomen ALS. En kvalitativ studie, baserad på narrativ analys användes som metod till arbetet. För att besvara syftet, analyserades självbiografiska böcker. I studiens resultat framkom upplevelsen av både lidande och välbefinnande som en del i patienternas vardag samt upplevelse av förlorat kontroll över den egna kroppen. Patienterna plågades av tanken på att deras liv hade begränsats och att de numera var beroende av andras hjälp för att klara sig genom sin vardag. Något som ökade deras välbefinnande och fick patienterna att sträva mot sjukdomen, var all stöd och hjälp som familjen bidrog med. Att fortsätta med tidigare sysselsättningar så länge kroppen orkade, fick patienterna att må bättre och gav en känsla av välbefinnande. För att kunna utföra en god specifik omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskan i möte med patienterna är respektfull och empatisk.