Sjuksköterskans stöd till barn och familjer med inflammatorisk tarmsjukdom

Sammanfattning: Introduktion: Barnets/tonåringens behov av att vara normal som alla andra blir ofta så starkt att sjukdomen nonchaleras. En förutsättning, att som IBD- sjuksköterska kunna erbjuda ett professionellt stöd, är att ha en så nyanserad bild som möjligt av sjukdomens variationer och psykosociala konsekvenser. Syfte: Syftet var att få fördjupad kunskap om hur ungdomar med inflammatorisk tarmsjukdom påverkas av sin sjukdom och vilka stödåtgärder som finns beskrivna för att öka livskvaliteten hos dessa barn och ungdomar. Metod: Litteraturstudie med fokus på ungdomars egna upplevelser av livskvalitet. Resultat: I litteraturgenomgången framkom att ungdomar med IBD riskerar att drabbas av psykisk ohälsa och depressivitet i större grad än andra kroniskt sjuka tonåringar. Skam, isolering och beroende var begrepp som användes för att beskriva upplevelser och bemästringsstrategier hos dessa ungdomar. Ungdomarnas förståelse av sin situation var avhängig av hur föräldrar och syskon reagerade och av hur de uppfattade familjens reaktion. IBD karaktäriserades som en osynlig och okänd sjukdom som ofta görs till en hemlighet t.o.m. inom den egna familjen. I familjer där man hade ett öppet familjeklimat och där barnen hade god kunskap om sjukdomen och var mindre inåtvända kunde man däremot se högre grad av HRQOL (Health Related Quality Of Life) oavsett sjukdomsgrad. Studierna genomsyrades av budskapet att det är en viktig framtida uppgift för IBD- teamet att förbättra ungdomars sätt att hantera stressituationer. Vidare rekommenderas stödåtgärder i syfte att skapa goda förutsättningar för kommunikation. Stödgrupper där föräldrar och barn träffar andra i samma situation och utbyter erfarenheter tillsammans med representanter från IBD- teamet har visat sig skapa en större öppenhet. Ytterligare forskning behövs för att förstå vad som har betydelse för ungdomars självkänsla och hur deras copingstil kan förbättras med hjälp av psykosociala interventioner. Diskussion: Studierna baserar sig på relativt små grupper vilket författarna själva är medvetna om när de drar sina slutsatser. Dessa studier ger, trots metodologiska svårigheter, ökad kunskap om IBD- familjernas livsvillkor och synliggör behov som gör att man som sjuksköterska i IBDteam stimuleras att utveckla och förbättra omhändertagandet av dessa ungdomar/familjer.