Att leva med ALS : En kvalitativ studie med bloggar

Sammanfattning: Bakgrund: Varje år drabbas cirka 200 personer av sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS). Sjukdomen är progressiv med aggressiva och allvarliga symtom vilket resulterar i en generell överlevnadstid på upp till fem år. Den behandling som ges är symtomlindrande och palliativt syfte då sjukdomen saknar botemedel. Sjukdomen medför ett stort lidande där personens autonomi och integritet drabbas på grund av det stora behovet av stödjande assistans som krävs. Syfte: Att undersöka upplevelsen av att leva med ALS. Metod: En empirisk studie där en narrativ analysmetod använts för att granska och analysera sex bloggar. Resultatet: Bloggarnas analys resulterade i tre kategorier: Fruktan för framtiden, att inte kunna klara sig själv och stunder av livskvalitet som delades in i sju underkategorier. Konklusion: I analysen uppenbarades det att sjukdomen resulterade till ett stort lidande samt känslor av ångest och oro. Trots detta kunde en livsgnista bildas med hjälp av faktorer såsom individens nära och kära samt vård- och omsorgens resursstöd. Sjuksköterskans centrala funktion är omvårdnaden till patienter. När en person drabbas av en livshotande sjukdom som ALS måste sjuksköterskan kunna bemöta de känslor och behov av stöd som blir aktuella för att möjliggöra ett välbefinnande.