Att vara levande begravd : En litteraturstudie om vuxna individers upplevelser av att leva med Locked-in Syndrom

Sammanfattning: Bakgrund: Locked-in Syndrom är ett neurologiskt syndrom som har uppkommit via en skada på hjärnstammen. Tillståndet bidrar till en paralysering av kroppen, vilket gör att kroppens funktioner blir kraftigt nedsatta. Kommunikationsförmågan blir vanligtvis även nedsatt och ögonrörelser är generellt den enstaka rörelsen som kan utföras. I dagsläget finns det ingen fastställd behandling av syndromet. Det gör att omvårdnad och hjälpmedel är betydelsefulla aspekter vid patienternas förändrade livssituation. Hälso- och sjukvårdspersonalen har en generellt låg kompetens inom området, vilket påverkar individens vårdprocess negativt. Syfte: Syftet med studien var att beskriva vuxna individers upplevelser av att leva med Locked-in Syndrom. Metod: Metoden för studien baserades på en kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats. Datan är insamlad från fyra engelska patografier. Analysmetoden som användes var Graneheim och Lundmans (2004) tolkningar av en kvalitativ innehållsanalys, som är anpassat för omvårdnadsvetenskap.  Resultat: Resultatet bestod av tre huvudkategorier och sju underkategorier. Resultatet påvisar att insjuknandet i Locked-in-Syndrom är svårhanterligt och ger en förändrad livsvärld. Patienterna får även en ny vardag och ett nytt framtidsperspektiv. Något som beskrevs vara högt värderat är stöd från sin omgivning. Patienterna upplevde också en bristande kunskap och bemötande från vårdpersonalen, vilket bidrog till en känsla av otrygghet. Slutsats: Patienterna upplevde mestadels negativa aspekter av den förändrade livssituationen samt en förändrad livsbild. Det poängteras att vårdpersonal har en stor inverkan på personens välmående. Vårdrelationen mellan patienten och sjuksköterskan är väsentlig för en god omvårdnad. Det finns ett behov av att förbättra kunskapen om Locked-in-Syndrom via ytterligare forskning. Behovet behövs för att kunna förstärka patientsäkerheten och den personcentrerade vården för individerna med Locked-in-Syndrom.