Att vandra tillsammans : Fysioterapeuters erfarenheter och upplevelser av arbete med Duchennes muskeldystrofi

Sammanfattning: Sammanfattning  Bakgrund: Duchennes muskeldystrofi (DMD) är en ovanlig genetisk muskelsjukdom som beräknas drabba cirka tio pojkar i Sverige per år. Sjukdomen påverkas av en brist på proteinet dystrofin, vilket leder till en progressiv nedbrytning av skelett- och respiratoriska muskler samt myocardium. Detta leder till en successiv försämring av muskelstyrka samt ledrörlighet. Fysioterapeutiska åtgärder vid arbete med patientgruppen är framförallt inriktade mot att fördröja försämringen av sjukdomsförloppet. Syfte: Syftet med denna studie var att ge ökad förståelse för hur den fysioterapeutiska behandlingen ser ut för patienter med DMD, samt hur fysioterapeuter upplever arbetet med patientgruppen.  Metod: Fyra semistrukturerade intervjuer genomfördes med fysioterapeuter som hade erfarenhet av arbete med patientgruppen. Materialet från intervjuerna analyserades därefter med kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman. Resultat: Analysen resulterade i tre huvudkategorier: “Mångfacetterad fysioterapeutisk behandling”, “Samarbete för att bidra till ett normalt liv” och “Komplex diagnos påverkar fysioterapeutens upplevelser”. Slutsats: Fysioterapeuterna uttryckte att huvudmålet för den fysioterapeutiska behandlingen var att ligga steget före med insatser samt att fördröja försämring. Att stötta patienten till ett delaktigt och självständigt liv ansågs som en nyckelkomponent i behandlingen. Arbetet med patientgruppen kunde stundom upplevas som svårt och sorgsamt, men också fridsamt och positivt. Fysioterapeuters upplevelser kan ge en inblick i vårdprocessen och därav bidra till utveckling av en bättre vård.