Forældres oplevelse af effekt af Botulinumtoxin type A til børn med spastisk cerebral parese

Sammanfattning: Formål: At undersøge, hvordan forældre til børn med spastisk cerebral pare­se (CP) oplevede effekt af behandling med Botulinumtoxin type A (BTX) på deres barns funktioner. Metode og materiale: Der blev anvendt triangulering af metode, kilder og observatører. Den kvali­ta­tive del bestod af to fokusgruppeinterview af eksperter og tre forælderinterview. Analyseme­toden var indholdsanalyse. Den kvantitative del bestod af en spørgeskemaundersøgelse til forældre til børn behandlet med BTX på Hillerød Hospital. Spørgeskemaer blev sendt til begge forældre til 47 børn. Resultat: Fokusgruppeinterviewene gav indblik i, at der i spørgeskemaet skulle spørges detaljeret til alle funktioner i barnets hverdag fra BTX blev tilbudt til efter endt effekt af BTX-behandling. Forældreinterviewene viste, at to af tre forældre ville tage imod et nyt tilbud om BTX-behandling; at ventetid på BTX-dagen var uacceptabel lang; at arbejdsgange på BTX-dagen burde optimeres, så de passede til handicappede børn. Spørgeskemaet blev returneret af 41 forældre til ialt 30 børn (to – 17 år). Børnene var behandlet med BTX på Hillerød Hospital i perioden 2004-2007. Af de 41 forældre var der 12 fædre og 29 mødre. Størst effekt af BTX oplevede forældrene på nedsættelse af barnets spasticitet. To tredjedele af de børn, som kunne gå før BTX behandling, fik forbedret gang. Derud­over sås effekt i nye måder at bevæge sig på. Toogtyve af 41 forældre så den effekt af BTX, som de havde fået stillet i udsigt. Størst effekt af BTX sås indenfor tre til seks måneder. Virkningen af BTX for det enkelte barn var forskellig fra behandling til behandling med en dalende tendens. Studiet viste, at forældre og børn blev godt mødt og blev hørt på børneafdelin­gen, var trygge ved persona­let, og oplevede BTX-dagen som god. Ventetid og et manglende måltid mad efter BTX var et stort pro­blem. Der sås ingen forskel i fædres og mødres opfattelse af sundhedsydel­ser til børn med CP. Nationale retningslinier for behandling med BTX ef­terspørges. Konklusion: Majoriteten af forældre ville tage mod et nyt tilbud om behandling med BTX. De væ­sentligste begrundelser var, at forældrene havde set god effekt af behandlingen, eller at de håbede på en effekt. Et mindretal af forældre ville ikke tage imod et nyt tilbud om behandling med BTX, fordi de enten ikke havde set effekt af behandlingen, eller fordi de oplevede mange strabadser for et meget lille udbytte. Praksis omkring BTX dagen bør udvikles og forbedres i forhold til handicappede børn