Att beskriva upplevelser hos närstående till person med demens i tidig ålder (före 65 år) : En kvalitativ litteraturstudie

Sammanfattning: Att beskriva upplevelser hos närstående till person med demens i tidig ålder (före 65 år ) En litteraturstudie. Christer Norman och Peter Forsberg Bakgrund: Demens i tidig ålder (Early Onset Dementia) är en sjukdom som inte uppmärksammats så mycket varken i forskningen eller i samhället till skillnad från den mer vanligt förekommande åldersdemensen. Att vara närstående till person med Early Onset Dementia innebär dels en stor emotionell belastning i form av förlustkänslor och oro inför framtiden, och dels att man försummar sina egna behov när man blir tvungen att ta på sig rollen som informell vårdare. Syfte: Att beskriva upplevelser hos närstående till person med demens i tidig ålder (före 65 år) Metod: Vi valde att genomföra en litteraturstudie med kvalitativ ansats för att ta del av och fördjupa oss i närståendes upplevelser. Nio vetenskapliga artiklar låg till grund för studien. Resultat: Två huvudkategorier gick att urskilja, emotionellt lidande och behov av stöd. De närstående upplevde ett behov av personcentrerad information och kunskap om sjukdomen för att kunna hantera situationen och rollen som informell vårdare. Familjens intressen stod i fokus eftersom rollerna och relationerna ofta förändrades när diagnosen Early Onset Dementia fastställdes. Ett tydligt resultat av studien var att närstående upplevde att både allmänheten men också sjukvården och sociala myndigheter hade för lite kunskap om sjukdomen och dess påverkan på familjer. Slutsats: De närstående upplevde stora brister i information och stöd från samhället och att detta ledde till onödigt emotionellt lidande. Närstående till personer med Early Onset Dementia är en bortglömd grupp och det behövs mer forskning kring dessa personers upplevelser och vilket stöd de behöver. Nyckelord: Demens, ungt insättande, Familj, Vårdgivare, Makar och Erfarenhet.