Föräldrars perspektiv på kongenital cyomegalovirusinfektion : Diagnosbesked och information från sjukvården

Sammanfattning: Bakgrund: Kongenital cytomegalovirusinfektion, kCMV-infektion har en prevalens på 0,5–2,0 % och är den vanligaste orsaken till förvärvad, progressiv hörselnedsättning. Infektionen kan också medföra en rad andra komplikationer som exempelvis ADHD, autismspektrumtillstånd och språkstörning. Syfte: Syftet med studien var att undersöka vad föräldrar till barn med kCMV-infektion har för upplevelse av svensk sjukvård gällande diagnosbesked, informationsflöde och kunskap om diagnosen. Metod: Datainsamling skedde genom en fokusgruppsintervju med tre deltagare och en individuell semistrukturerad intervju med en deltagare. Analysmetoden som användes var kvalitativ innehållsanalys med konventionell ansats. Resultat: Vid analysen identifierades fyra separata teman; “Information från sjukvården”, “Diagnosbesked”, “Upplevelse av sjukvården” och “Förbättringsförslag till sjukvården”. Slutsats: Resultaten tyder på att det finns en önskan från föräldrar att få information om kCMV-infektion i preventivt syfte, exempelvis vid rutinbesök hos barnmorska under graviditet. Dessutom indikerar resultaten att föräldrar till barn med kCMV-infektion önskar ökad kunskap och mer fokus på diagnosen från sjukvårdens sida, snarare än att huvudsakligen fokusera på de efterföljande funktionsnedsättningarna.