Hur upplevs och hanteras familjens vardag av mödrar till barn med celiaki? : en kvalitativ intervjustudie

Sammanfattning: SAMMANFATTNING Bakgrund: Celiaki är en autoimmun sjukdom med en prevalens på 2/100 i Sverige. Enda behandlingen är att äta en kost fri från gluten. Gluten förekommer i spannmålen vete, råg, korn och att diagnostiseras med celiaki innebär ofta att en förändring av matvanor blir nödvändig. Att leva tillsammans med någon med celiaki har visat sig kunna vara problematiskt då familjelivet kan påverkas negativt och föräldrar till barn med celiaki upplever ofta oro och ängslan för sitt barn. Syfte: Syftet med studien var att undersöka hur mödrar till barn med celiaki upplever och hanterar familjens vardag i relation till barnets specialkost. Metod: Ett målinriktat urval användes och kvalitativa, semi-strukturerade intervjuer genomfördes med nio mödrar till barn med celiaki. Materialet spelades in och transkriberades ordagrant för att sedan analyseras med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Samtliga mödrar upplevde att vardagen hade anpassats efter barnet med celiaki och det fanns olika sätt att hantera den glutenfria kosten. Vissa valde att ha helt glutenfritt hemma för att undvika stress över rädslan att ge barnet fel mat. Andra valde att ha både gluteninnehållande och glutenfria livsmedel hemma p.g.a. ekonomiska skäl samt preferenser från övriga familjemedlemmar. Kunskapsnivån kring celiaki i samhället ansågs låg, vilket upplevdes försvåra vardagen för mödrar till ett barn med celiaki. Majoriteten av mödrarna uttryckte att bästa stödet fanns att tillgå via internet och sociala medier. Slutsats: Enligt mödrar till barn med celiaki innebar sjukdomen en del dilemman och vardagen upplevdes stundvis som orofylld, vilket kan påverka livskvaliteten. Internet och sociala medier sågs som ett bra stöd i vardagen. Ökad kunskap samt större förståelse från omgivningen skulle kunna förbättra familjernas vardag.