Barn och deras föräldrars upplevelser av att leva med juvenil idiopatisk artrit (JIA) : En litteraturstudie

Sammanfattning: Att drabbas av en kronisk sjukdom som juvenil idiopatisk artrit (JIA) medför vanligtvis en stor omställning för drabbade barn och deras närstående. Diagnosen JIA ger ofta stark smärta och svullnad i leder såsom exempelvis händer, fötter och knän. En sjukdom som denna kräver normalt täta kontakter med sjukvården och med detta följer regelbundna undersökningar och provtagningar. Syftet med denna litteraturöversikt är att beskriva barn och föräldrars upplevelse av att leva med JIA. För detta har Fribergs modell (2012, ss. 133-143) använts, vilken ansågs vara systematisk och instruktiv att arbeta utifrån. Artiklar både med kvalitativ och kvantitativ ansats har bearbetats och totalt har 13 artiklar valts ut och analyserats. Resultatet presenteras i sex identifierade teman: ”Upplevelser av smärta, stelhet och behandlingar”, ”Upplevelser av fysisk aktivitet”, ”Att hålla sin sjukdom hemlig”, Betydelsen av information och undervisning”, ”Betydelse av emotionellt stöd” samt ”Betydelse av familj och vänner”. Resultatet visar att de flesta barn upplever sig annorlunda än sina vänner på grund av sin JIA, vilket återspeglas i ett flertal av våra identifierade teman. Sjuksköterskan är en betydelsefull resurs för ett ökat psykiskt välbefinnande hos såväl barnet som familjen. Sjuksköterskan är en länk mellan sjukvården och dessa familjer, och kan vara ett stort stöd för att barn och familj skall kunna hantera sjukdomen och leva ett så gott liv som möjligt. Diskussionen innefattar och lägger stor vikt på ”betydelsen av information”, något vi ser som essentiellt för all vård. Genom de teman som identifieras kan vi se en röd tråd där ”att känna sig annorlunda” är återkommande, vilket vi också belyser i resultatdiskussionen.