Att leva med ett medfött hjärtfel : Unga vuxnas upplevelser

Sammanfattning: En litteraturbaserad studie har gjorts med analys av nio kvalitativa studier från 2005-2016. Idag överlever fler patienter med medfött hjärtfel tack vare tidig diagnostisering och förbättrade behandlingsmöjligheter. För unga vuxna mellan 13-39 år finns skilda meningar om hur de upplever sitt medfödda hjärtfel. Ett medfött hjärtfel uppstår redan i fosterstadiet, då hjärtat utvecklas. Ungefär en procent av världens barn föds varje dag med ett medfött hjärtfel. En tredjedel av hjärtfelen är varken i behov av operation eller behandling. Hjärtfelet kan förändras över tid vilket gör att uppföljning under livets gång är viktig. Tidigare har det inte varit möjligt för unga vuxna med medfött hjärtfel att växa upp, vilket gör att vuxensjukvården fått en ny patientgrupp. Det gör att det saknas kunskap om vad som kommer vänta de unga vuxna i framtiden. Dessutom har allmänsjuksköterskan inte en traditionell utbildning inom området, trots det kan allmänsjuksköterskan möta den här patientgruppen i sjukvårdens alla vårdformer. För att kunna bemöta unga vuxna på bästa sätt krävs en ökad kunskap om medfödda hjärtfel. Sjuksköterskan bör sätta sig in i patientens livsvärld och på så sätt göra vården personcentrerad. Antalet vuxna med medfött hjärtfel har ökat, vilket gör att fundera kring yrkesval, förmåga att bilda familj och ärftlighet av sjukdomen uppstår. Studiens resultat grundar sig på artiklar från olika delar av världen, vilket gör att upplevelserna kan skilja sig åt beroende på land och sjukvårdssystem. Studiens resultat visar att unga vuxna upplever sitt hjärtfel på olika sätt. En del känner att de har kontroll över sin sjukdom och därmed upplever de sig friska. Hjärtfelet är en del av identiteten och de känner sig inte begränsade i sin vardag, medan andra unga vuxna upplever att det är hjärtfelet som styr och kontrollerar deras liv och de ser sig som inneboende i sin sjukdom. Det kan leda till upplevelser om att vilja ge upp och det kan ha en negativ påverkan på hälsotillståndet. Unga vuxna lever med oro och osäkerhet om sin framtid eftersom den upplevs som oviss. En vanlig upplevelse unga vuxna har är att de känner sig annorlunda. Det kan bero på fysiska begränsningar och operationsärret men den största anledningen är hur de upplever sig bli bemötta från sin omgivning. Studien är tänkt för att sjuksköterskan ska få en ökad förståelse för patientens livsvärld.