Erfarenheter av att leva med ALS : En kvalitativ studie med bloggar

Sammanfattning: Bakgrund: Amytrofisk lateralskleros är en obotlig progressiv nervsjukdom som drabbar cirka 200 personer varje år. Sjukdomen innebär att den drabbade successivt förlorar kroppsfunktioner som gör det svårt för personen att klara sitt vardagliga liv, med opåverkade kognitiva förmågor. Än finns inget botemedel utan behandlingen fokuserar på symtomlindring, palliativbehandling och hjälp och stöd i hemmet. Sjuksköterskan ska arbeta utifrån hälso- och sjukvårdslagen med målet att stärka den drabbades livskvalitet och upprätthålla självbestämmanderätten. Syfte: Syftet var att beskriva personers erfarenheter av att leva med Amyotrofisk lateralskleros. Metod: Kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats baserad på nio bloggar. Resultat: Ur analysen framträdde tre kategorier; Livet begränsas alltmer, oro för framtiden och omöjligt att vara självständig med sju underkategorier. Konklusion: Att få diagnosen påverkar personernas vardag på så sätt att livet begränsas alltmer.  De upplever att deras familjer har en stor betydelse för hur livet upplevs, ger en trygghet samt en vilja att fortsätta leva. Det finns en oro inför framtiden med blandade känslor av dödångest samt hopp och förtvivlan, men trots detta accepterar de sin sjukdom. Personerna får en vardag där det är omöjligt för dem att vara självständiga, med livsavgörande hjälpmedel samt ett beroende av assister.