Närståendes upplevelser av att leva med en person med tidigt debuterande demenssjukdom : en litteraturöversikt

Sammanfattning: Bakgrund Upplevelserna hos närstående till en person som fått en tidigt debuterande demenssjukdom kan skilja sig från upplevelserna de närstående har vid en sent debuterande demenssjukdom. En tidig debut av demenssjukdom, till skillnad från en debut efter 65 års ålder, innebär större risk att närstående i yngre åldrar påverkas. Det behövs ökad kunskap kring vilka upplevelserna är hos de närstående, för att underlätta deras liv efter diagnosen tidigt debuterande demenssjukdom. Syfte Syftet var att belysa närståendes upplevelser av att leva med en person med tidigt debuterande demenssjukdom. Metod En icke-systematisk litteraturöversikt gjordes baserat på artiklar av en kvalitativ design. Genom sökorden demens, tidig diagnos, närstående samt upplevelser tillsammans med varianter av dessa begrepp, genomfördes sökningar i PubMed och CINAHL. Artiklarna sammanställdes därefter i en integrerad dataanalys. Resultat Utifrån de 16 artiklarna i litteraturöversikten framkom ett resultat som indikerade på att närstående upplevde svårigheter i vardagen, redan från tiden innan diagnostiseringen av en tidig demenssjukdom. I samband med att demenssjukdomen fortskred skapades nya varianter av roller och relationer. Dessa förändringar i livet påverkade på sikt ekonomin såväl som det sociala livet negativt. På det emotionella planet fanns rädslor som främst grundade sig i det otänkbara, att förlora någon i sin närhet för att senare fortsätta att leva på egen hand. Närstående upplevde även att tillgänglig information till personer som berörs av just en tidigt debuterande demenssjukdom var otillräcklig. Slutsats Brist på tillgänglig information minskade närståendes möjligheter till att hantera vardagen samt att få rätt sorts hjälp och stöd. Detta skapar svårigheter för närstående att hantera och uppleva meningsfullhet i livet tillsammans med personen med tidigt debuterande demenssjukdom. Mer kunskap hos personal inom vården behövs för att kunna ge ett personcentrerat stöd.