ALS ur ett närståendeperspektiv : Litteraturstudie baserad på självbiografier

Sammanfattning: Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en motorneuronsjukdom som har en relativt snabb utveckling och leder till att muskler förtvinar på grund av uteblivna impulser från nervsystemet. ALS är en dödlig sjukdom som saknar botemedel och vårdinsatserna inriktas på att lindra symtom. Att vara närstående till en person med ALS kan vara både fysisk och psykiskt påfrestande eftersom de närstående har ett stort ansvar för vården av den sjuke. Syfte: Att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person med ALS. Metod: Kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats utifrån sex självbiografier författade av närstående till en person med ALS. Analysen grundades utifrån en manifest innehållsanalys. Resultat: Studiens resultat bygger på tre huvudkategorier och åtta underkategorier som belyser upplevelsen av att närstående till en person med ALS. Kategorierna är Att vårda en person med ALS; Mötet med vården samt Tankar kring döden. Slutsats: Närstående till personer med ALS upplever en stor vårdbörda eftersom de oftast saknar kunskap, information och stöttning av professionella vårdare. Som sjuksköterska är det viktigt att utgå från familjefokuserad omvårdnad för att kunna möta de närståendes behov.