Patienters upplevelse av att leva med ALS : en litteraturöversikt

Sammanfattning: Bakgrund: ALS är en obotlig neurologisk sjukdom som leder till försvagning av muskler efter en nedbrytande process i nervsystemet. Det finns en ärftlig komponent, men i många fall går det inte att fastställa orsaken bakom sjukdomens uppkomst. Att diagnostiseras med en obotlig sjukdom där kroppsliga funktioner avtar samtidigt som de kognitiva förmågorna och känseln består innebär ofta ett stort lidande för patienterna. Att beskriva patienters erfarenheter av sjukdomen kan öka förståelsen och skapa en möjlighet att närma sig lidandet. Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelse av att leva med ALS. Metod: Studien är en litteraturöversikt som baserades på 15 vetenskapliga artiklar. Dessa återfanns i databaserna Pubmed och CINAHL. Artiklarna granskades med hjälp av Sophiahemmets Högskolas formulär för kvalitetsgranskning och analyserades genom en integrerad analys. Resultat: Ur analysen framträdde tre kategorier: “Upplevelsen av maktlöshet”, “Upplevelsen av att vara en börda” och “Upplevelsen av att anpassa sig till en ny tillvaro”. I resultatet framkom att patienter med ALS upplevde ett lidande som de själva beskrev i olika termer, men likaså återgav de positiva erfarenheter och hur dem utvecklade strategier för att hantera sin nya tillvaro. Slutsats: Denna litteraturöversikt beskriver hur patienter med ALS hanterar sin verklighet, vilket till viss del skiljer sig åt. Lidandet som patienterna upplever kan bli del av personlig utveckling, samtidigt som risken finns att hela livsperspektivet påverkas negativt om patienterna fastnar i lidandet. Sjuksköterskan har en viktig roll i att lindra patienters lidande och litteraturöversikten upplyser om hur ett personcentrerat förhållningssätt, som bland annat innefattar lyhördhet till hur patienterna upplever sin tillvaro, kan bidra till detta.