Fångad i sin egen kropp - att leva med amyotrofisk lateral skleros : En litteraturstudie

Sammanfattning: Introduktion: Bristande forskning inom ämnet amyotrofisk lateral skleros [ALS] är identifierat och tidigare patientperspektiv av sjukdomen påvisar bristande kunskap hos hälso- och sjukvårdspersonal. Diagnosen ALS innebär en brytpunkt till palliativ vård och behandlingen är symtomatiskt inriktad. Relaterat till den symtomlindrande behandlingen utförs omvårdnaden av patienter med ALS i enlighet med palliativ vårdfilosofi. Sjuksköterskan har en betydelsefull roll i arbetet. Syfte: Syftet med litteraturstudien är att undersöka hur det är att leva med ALS i det palliativa skedet. Metod: Litteraturstudien baserades på Polit & Beck (2016) nio steg och resultatet bestod av tre kvalitativa artiklar, två mixade artiklar och fem kvantitativa artiklar. Databassökningen av artiklarna genomfördes i databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo. Artiklarna granskades med en induktiv ansats. Resultat: Resultatet identifierade tre huvudteman i livet med ALS. Litteraturstudiens huvudteman var bristande kunskap om ALS, oro och ångest inför framtiden och bibehållande av sociala relationer. Slutsats: Att leva med ALS i ett palliativt skede är beroende av det sociala nätverket. Fysiska och psykiska symtom som interagerar med varandra i stor utsträckning både i negativ och positiv bemärkelse. Trots den i huvudsak negativa upplevelsen av att leva med ALS så kan den egna individen samt närstående finna meningsfullhet i det dagliga livet. Hälso- och sjukvårdspersonalens kunskap om ALS ses som bristande ur patientperspektivet.