Test av patientenkät riktad till personer med levercirros i uppföljning vid leversjuksköterskemottagning: : En pilotstudie med mixad metod

Sammanfattning: Syfte: Att testa den patientenkät som används i utvärdering av en leversjuksköterskemottagning på patienter med dekompenserad levercirros för att undersöka upplevelsen av att besvara frågorna samt frågornas relevans till patientens situation. Metod: Pilotstudiens metod var mixad. Resultat: Spridningen av deltagarnas upplevelse av oro/obehag av enkäten var stor (VAS 6-100 millimeter). Vid få sjukdomssymtom väcktes oro om framtida sjukdomsutveckling men vid längre tids sjukdom kändes samtliga symtom igen, tankar om tidigare beteende uppstod vid alkoholsorsakad sjukdom. En mindre spridning (VAS 66-92 millimeter) sågs gällande hur viktiga/väsentliga frågorna upplevdes. Frågor om bemötande ansågs viktiga och påverkade upplevelsen av rätten till vård. Kompletterande frågor om individuellt anpassad information samt upplevelsen av delaktighet vid information efterfrågades. Deltagarna visade hög uppskattning (VAS 73-95 millimeter) till att sjukdomen/situation uppmärksammades genom enkäten. Besöken till sjuksköterskan skiljde sig från läkarbesök. Sjuksköterskan fokuserade på egenvård och mer tid fanns för information. För en informant innebar försöksverksamheten ökade antal sjukhusbesök, samordning innebar för- och nackdelar. Vid symtom på fatigue och nedsatt koncentrationsförmåga upplevdes enkäten lång, tvådelad enkät efterfrågades. Vid lindrig sjukdom upplevdes enkäten inte ansträngande. Språket var enkelt att förstå och innehållet upplevdes relevant. De öppna frågeställningarna tillförde inte något för de tre informanterna.