Att vara förälder till ett barn med medfödd hjärtsjukdom : En kvalitativ litteraturstudie

Sammanfattning: Bakgrund: Medfödda hjärtsjukdomar är de mest dominerande hjärtsjukdomarna hos barn 0–18 år i Sverige och varje år föds på ca 1000 barn med en medfödd hjärtsjukdom. Medfödda hjärtsjukdomar delas in i Acyaotiska hjärtfel, obstruktiva hjärtfel och cyanotiska hjärtfel. Vissa hjärtsjukdomar kräver mer omfattande behandling vilket medför att de sjuka barnen och deras föräldrar spenderar mycket tid på sjukhuset i form av undersökningar och besök hos läkare. Sjuksköterskan spelar en stor roll för hur föräldrarna upplever sin nya livssituation. Syfte: Studiens syfte var att belysa föräldrars upplevelse av att leva med ett barn som har en medfödd hjärtsjukdom. Metod: Metoden som användes var en litteraturstudie med kvalitativ design och induktiv ansats. Totalt användes 11 artiklar och dessa analyserades med textanalys, med hjälp av Evans analysmetod som kallas för the synthesis process. Resultat: Två teman identifierades samt sex stycken subteman: Existentiella känslor med följande fyra subteman: Ångest och oro, skuldkänslor, rädsla och osäkerhet samt förlust och sorg. Förändrat familjeliv med följande två subteman: Roller inom familjen samt begränsat liv för familjen och föräldrarna. Slutsats: Föräldrarna upplevde att barnets medfödda hjärtsjukdom påverkade deras känsloliv som i sin tur påverkade det dagliga livet. Även familjelivet påverkades av barnets hjärtsjukdom utifrån olika aspekter som mindre tid till syskon, ekonomisk börda och komplex omvårdnad. Eftersom hela familjen påverkas av barnets medfödda hjärtsjukdom är det viktigt att involvera hela familjen i barnets dagliga vård, samtidigt bidra med praktiskt och psykosocialt stöd. Detta kan uppnås genom en familjecentrerad vård.