"Finns det några vardagshjältar är det alla som lever varje dag med PWS" : En kvalitativ studie om vårdares upplevelser kring kost och autonomi hos vuxna med Prader-Willis syndrom

Sammanfattning: Bakgrund Prader-Willis syndrom (PWS) är en genetisk mutation och drabbar cirka 8-10 barn per år i Sverige. Personer med syndromet upplever en ständig hunger och har en tvångsmässig relation till mat, samtidigt som de har ett lågt energibehov. Drabbade personer löper stor risk för fetma och behöver en diet med kalorirestriktion samt mycket fysisk aktivitet, och personer med PWS behöver ständig tillsyn av vårdare och anhöriga. Eftersom PWS är komplext med flertalet svårigheter är det angeläget att utforska hur vårdare upplever sitt arbete med vuxna som har PWS. Syfte Att undersöka hur vårdare upplever att arbeta med vuxna med PWS när det kommer till kosten, hälsoförebyggande åtgärder samt de boendes autonomi. Metod Fem semi-strukturerade intervjuer genomfördes med vårdare på ett boende i Sverige för vuxna med PWS. Intervjuerna spelades in digitalt via mobiltelefon och transkriberades sedan ordagrant. Data analyserades med kvalitativ innehållsanalys och meningsbärande enheter skapade koder och kategorier som sedan formade rubriker till resultatet. Resultat Informanterna upplevde stort ansvar kring de boendes liv och hade hand om allt kring exempelvis kost och ekonomi. De upplevde att mat utgjorde grunden till flertalet konflikter som ofta ledde till aggressivitet och känslomässiga reaktioner hos de boende. De upplevde även ett dilemma mellan att värna om de boendes hälsa och att uppmuntra till deras självbestämmande. Motion och aktiviteter var något som prioriterades högt på boendet. Slutsats Vårdarna upplevde flertalet svårigheter när det kom till kost och kände ett stort ansvar för de boende. Att finna balans mellan att värna om de boendes hälsa och självbestämmande var ett gemensamt problem. Samtliga ansåg att boendet arbetade aktivt med hälsoförebyggande åtgärder och att de boende fick goda möjligheter till motion och aktivitet.