Populationsbaserade genetiska databaser -Integritet, autonomi och människovärde

Sammanfattning: Uppsatsens syfte är att granska hur etiska problem hanterats inom den rättsliga regleringen av biobanker, närmare bestämt populationsbaserade genetiska biobanker. Tre begrepp intar en central roll och åberopas av såväl lagstiftaren som biomedicinska etiker. Dessa begrepp är integritet, autonomi och människovärde. Den rättsliga regleringen av populationsbaserade genetiska databaser är ej helt lättöverskådlig då denna verksamhet hanterar ett antal olika informationsbärare som anses motivera olika slags skydd. För att få en övergripande bild över lagstiftningen på området krävs alltså kännedom om en mängd olika författningar och internationella konventioner. Det snåriga rättsläget kan kanske förklaras med att det är ett nytt rättsområde, det innebär emellertid stora problem för de forskare och andra som har att tillämpa och efterfölja reglerna. Integritet, autonomi och människovärde används inom biobanksrätten i syfte att säkerställa att verksamheten är etiskt godtagbar. Ur begreppen har ut-vecklats principer som alla har sin grund i någon etisk teori. Det är intressant att se hur man till exempel behandlar principen om respekt för personlig integritet jämfört med hur Kant såg på den. Hur motiveras kravet på respekt för integritet? Vad är människovärde egentligen? Vad ger ett absolut krav på respekt för människovärdet egentligen för praktisk vägledning? Dessa och liknande frågor som behandlas i uppsatsen. Från lagstiftarens sida tycks etiska frågor ha tillmätts stor vikt vid utformandet av gällande rätt inom biobanksområdet. Integritetsbegreppet har getts en central roll och det anses vara just den personliga integriteten som är viktigast att skydda. Jag anser att det svenska systemet närmar sig en rättighetsbaserad etisk grundsyn till följd av internationaliseringen och anslutningen till olika europeiska konventioner. Detta visar att lagstiftaren idag fäster större vikt vid grundläggande individuella rättigheter och ger dessa ett slags naturrättsligt värde. Emellertid tycks det i praktiken främst vara utilitaristiska tankegångar som gör sig gällande. Integritetsskyddet ger förhållandevis litet skydd för de medverkande i populationsbaserade genetiska databaser, då man ej ger rätten till självbestämmande rollen som en betydande del av respekten för integritet. Självbestämmanderätten ses traditionellt främst som en del av autonomibegreppet som ej getts så central roll i utformningen av gällande rätt. Kanske borde man skifta fokus från integritet till autonomi, eller inkorporera rätten till självbestämmande mer i integritetsbegreppet.