Upplevelser av hinder och möjligheter till god vård för patienter med sällsynta sjukdomar:En litteraturöversikt

Detta är en Kandidat-uppsats från Uppsala universitet/Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap

Sammanfattning: Introduktion: Ungefär fem procent av Sveriges befolkning drabbas av någon typ av sällsynt sjukdom, trots detta finns det stora kunskapsluckor i hur patienter med sällsynta sjukdomar upplever vården. Fyra patientgrupper med olika sällsynta sjukdomar valdes ut för detta arbete, amyotrofisk lateralskleros, Ehlers-Danlos syndrom, Huntingtons sjukdom och multipel skleros. Syfte: Syftet var att undersöka upplevelser av hinder och möjligheter till god vård för patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS), Ehlers-Danlos syndrom (EDS), Huntingtons sjukdom (HD) och multipel skleros (MS). Metod: En litteraturöversikt med tre artiklar per sjukdom som hade fokus på patientperspektivet inkluderades. Samtliga artiklar kvalitetsgranskades och analyserades.   Resultat: Två huvudteman identifierades. Dessa var möjligheter och hinder till god vård. Möjligheter innefattar stöd vid diagnossamtal samt vårdpersonalens ansvar för samordning och personcentrerad vård. Hinder innefattade vårdpersonalens bristande kunskapsnivå, negativt bemötande inom vården, förlust av kontroll samt bristfällig och osäker vård. Slutsats: Examensarbetets resultat visar att patienter med amyotrofisk lateralskleros, Ehlers-Danlos syndrom, Huntingtons sjukdom och multipel skleros upplever möjligheter och hinder till god vård i mötet med vården där resultatet visar fler hinder till god vård än möjligheter. Det som upplevs vara en möjlighet till god vård för patienten ska kunna förstärkas inom vården och det som upplevs vara ett hinder till god vård för patienten ska kunna minimeras, allt detta med patientens behov centrum.

  HÄR KAN DU HÄMTA UPPSATSEN I FULLTEXT. (följ länken till nästa sida)