Upplevelser av att leva med ALS : Att vara fängslad i sin egen kropp

Sammanfattning: Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som drabbar 220–250 personer i Sverige varje år. Sjukdomen kännetecknas av fortskridande förlamning i extremiteterna, tal-och sväljproblematik, muskelsvaghet samt förtvining. Behandlingen inriktas på symtomlindring och palliativ vård tillsammans med ett multidisciplinärt team. Allmänsjuksköterskans roll är att vårda med livsvärlden som grund och sammanställa ett multidisciplinärt team utifrån personens unika behov.                                              Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS.    Metod: Kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats. Studien utgick från fem självbiografier som analyserades genom manifest innehållsanalys.                               Resultat: I studiens resultat identifierades fyra kategorier och femton underkategorier. De fyra kategorierna var svårigheter att förhålla sig till sjukdomen, självförsjunkenhet, rädsla och oro samt livskvalité.                                                                                    Slutsats: De centrala upplevelserna var förlorad autonomi, den psykiska påfrestningen samt acceptans till sjukdomen. Allmänsjuksköterskans målsättning vid omvårdnadsarbetet är att bevara personens autonomi samt stödja den psykiska påfrestningen under sjukdomsförloppet för att öka välbefinnandet och livskvalitén.