”Han såg annorlunda ut, men ingen sa något” : -        Föräldrars upplevelser av bemötande, stöd och information i samband med födelsen av ett barn med Down Syndrom.

Sammanfattning: Syfte Syftet med denna studie är att beskriva föräldrars upplevelse av bemötande, stöd och information i samband med födseln av ett barn med Downs syndrom, DS.                         Bakgrund Ungefär 120 barn per år föds med Downs syndrom i Sverige och vårdas den första tiden på nyföddhetsavdelningar. Tidigare forskning har visat att föräldrarna upplevt otillräckligt stöd och information under den första tiden. Idag finns konkreta råd för hur det tidiga föräldrastödet ska se ut.                                                                                            Design En kvalitativ studie.                                                                                                 Metod Enkäter med öppna breda frågor skickades ut till 47 föräldrar till barn med DS. Av dessa analyserades 28 enkäter. Enkäterna analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Data insamlades under april 2015. Resultat: Fyra teman identifierades vilka illustrerar föräldrars upplevelser i samband med födseln av ett barn med DS. När misstanken väcktes beskriver föräldrarnas upplevelser av hur och av vem misstanken väcktes att deras barn hade DS. Otydlig och bristfällig information Trots att goda exempel finns, är det många föräldrar som har dåliga erfarenheter av den första tiden. De beskriver hur personalen har undanhållit information samt att informationen har varit otydlig. Föräldrarna vill ha tydlig och ärlig information Vi har fått barn, inte bara en diagnos Vårdpersonalens attityder till DS har haft betydelse för föräldrarnas upplevelse på gott och ont, vilket även har påverkat deras copingstrategier.  Viktig att bli bekräftad beskriver hur föräldrarna önskar mer tid för samtal, många föräldrar har upplevt sig utelämnade. De önskar att vårdpersonalen vågat vara personliga och ge sitt stöd.