Livet för personer med afasi och deras närstående efter stroke : Personer med afasi och deras närståendes skattningar på COAST respektive Carer COAST i relation till en språklig bedömning med testet A-ning

Sammanfattning: ABSTRACT Stroke can result in aphasia which is an acquired language disorder. It affects both the person with aphasia and the relatives. Previous studies have shown that people with aphasia consider themselves to have fewer difficulties with communication in comparison to their relatives’ opinions. The relatives rate the difficulties as less severe in comparison to the speech and language pathologists. The scales Communication Outcome after Stroke (COAST) and Carer Communication Outcome after Stroke (Carer COAST) can be used to investigate the experiences of the people with aphasia and their relatives regarding the language and communication ability of people with aphasia and the quality of life for both groups. By using COAST and Carer COAST this study aimed to investigate the experiences of people with aphasia and their relatives and to compare their experiences to the assessment of language. This study also aimed to start a validation of COAST and Carer COAST on a Swedish population. A qualitative and a quantitative analysis were used. Twenty people with aphasia and nineteen relatives were participating. The ratings between people with aphasia, their relatives and the speech and language pathologist did not differ a lot even though the relatives rated the difficulties as most severe. The quality of life was negatively affected for almost all participants. This study provided deeper insight in the different experiences which can be crucial in the clinical practice. The validation of COAST and Carer COAST can contribute to an extended use of the scales clinically and in research. Keywords: aphasia, stroke, relative, experiences, speech and language pathology, Communication Outcome after Stroke, Carer Communication Outcome after Stroke SAMMANFATTNING Afasi är en förvärvad språkstörning som kan uppkomma efter stroke och påverkar både personen som fått afasi och de närstående. Enligt tidigare studier anser personer med afasi att de har mindre kommunikationssvårigheter än vad de närstående upplever. De närstående upplever i sin tur svårigheterna som mindre än vad logopeder bedömer. Skattningsformulären Communication Outcome after Stroke (COAST) och Carer Communication Outcome after Stroke (Carer COAST) kan användas för att undersöka upplevelserna hos personer med afasi och deras närstående avseende den språkliga och kommunikativa förmågan hos personen med afasi samt livskvaliteten hos båda parter. Studien syftade till att med COAST och Carer COAST studera upplevelserna hos personer med afasi och deras närstående samt hur dessa förhöll sig till en språklig bedömning. Ytterligare ett syfte var att påbörja validering av COAST och Carer COAST på en svensk population. En kvalitativ och en kvantitativ analys gjordes. Tjugo personer med afasi och nitton närstående deltog. Det var inga större skillnader mellan skattningarna av deltagarna med afasi och deras närstående. Skattningarna stämde även till stor del överens med den språkliga bedömningen även om de närstående överlag skattade svårigheterna som störst. Livskvaliteten var negativt påverkad för de flesta deltagarna. Studiens resultat ökar insikten om de olika upplevelserna vilket kan vara av betydelse i den kliniska verksamheten. Valideringen av COAST och Carer COAST kan innebära att skattningsskalorna i större utsträckning kan användas kliniskt och inom forskning.   Nyckelord: afasi, stroke, närstående, upplevelser, logopedi, Communication Outcome after Stroke, Carer Communication Outcome after Stroke