Flerfunktionshinder : ur ett föräldraperspektiv

Sammanfattning: Denna studie ville belysa en specifik grupps livsföring bland personer med funktionshinder nämligen de som inte kan föra sin egen talan. Området utforskades genom intervjuer med föräldrar. Syftet var att öka kunskapen om hur föräldrar till personer med flerfunktionshinder bemästrar sin situation. Frågeställningarna var dels hur föräldrarna uppfattade omgivningens stöd och stress, vad de tyckte om ett normalt liv och hur de bedömde samhällets insatser, dels deras syn på barnets autonomi och betydelsen av deras makt i relation till barnet. Studien hade en kvalitativ och fenomenologisk ansats och användes som metod. Resultatet visade att merparten av föräldrarna utvecklade aktiva copingstrategier för att anpassa sig till situationen även om de led av en kronisk sorg. Omgivningens stöd minskades med tiden. Föräldrarna tyckte inte att deras barn lever ett normalt liv men ett värdigt liv. De var nöjda med samhällsinsatserna men kommunala neddragningar kunde ibland hämma familjens möjligheter. Samtidigt som de var nöjda med personliga assistenters insatser hade de problem med enskildheten i hemmet. Föräldrarna bevakade barnets självbestämmande genom att kämpa för deras rättigheter. Föräldrarnas makt över dessa barn kunde förstås som ett positivt element vilket hjälper dem att organisera barnets vardag och lösa konflikter.