Existentiella upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros : En litteraturöversikt som fokuserar på patientperspektivet

Sammanfattning: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en fortskridande neurologisk sjukdom som bryter ner kroppens motoriska nervsystem. Detta leder till försvagning och förtvining av kroppens muskler. I Sverige drabbas ungefär 220–250 personer årligen av ALS och medelålder för insjuknande är 45–65 år. Sjukdomens uppkomst är i nuläget ej fullt klarlagd och bot saknas. Den genomsnittliga överlevnadstiden efter diagnos är två till tre år. ALS innebär ofta en känslomässig påfrestning för patienten och kan ge känslor av existentiell ångest. Det finns få studier som uppmärksammar existentiella upplevelser av ALS och fortsatt forskning är därför av betydelse. Syftet med studien är därför att belysa existentiella upplevelser hos patienter med ALS. En litteraturöversikt har använts som metod där resultat från åtta empiriska studier har analyserats och utgör studiens data. Resultatet visade att patienter med ALS har svårt att känna mening med livet samtidigt som det förekommer ängslan och oro över döden. Detta medförde känslor av meningslöshet hos patienterna. En annan aspekt från resultatet visar att anhöriga har en stor roll för patientens välbefinnande och närvaro från familj och vänner hjälper patienten finna kraft. Det fanns däremot en stark oro över att vara en börda för sin familj. Patienter med ALS uttryckte även en påverkad spiritualitet från sjukdomen i form av ett förstärkt existentiellt välbefinnande och ökad andlighet. Det var däremot inte ovanligt att patienterna samtidigt upplevde en existentiell kris då ALS nu hotade deras existens. Detta ställer krav på sjuksköterskan att förstå vad det existentiella innebär för varje unik patient för att möjliggöra ett gott vårdande.