Människors upplevelser av att leva med ALS : En kvalitativ litteraturstudie baserad på självbiografier

Sammanfattning: Bakgrund Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig motorneuronsjukdom som drabbar 220-250 människor i Sverige varje år och överlevnadsprognosen är 2-3 år efter att diagnosen är satt. Sjukdomen påverkar den viljestyrda skelettmuskulaturen och symtomen börjar ofta som muskelsvaghet i extremiteter och resulterar sedan i en förlamning av hela kroppen. Syftet med studien var att undersöka människors upplevelser av att leva med ALS.Metod Kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats. Narrativ analys har använts för att analysera självbiografier. I studiens resultat framkom sex stycken teman, vilka var följande: Att vara här och nu, Att förlora sin autonomi, Fysiska förmågor försvinner, Närståendes betydelse, Att gå miste om framtiden, Rädslan över att förlora sin integritet. Studien visar att ALS innebär en förändring i människans liv då sjukdomen bland annat påverkar både ens psykiska och fysiska förmågor samt sociala relationer. Dessutom bidrar studien med kunskap om hur sjuksköterskan kan arbeta för att upprätthålla en god kommunikation samt hur viktigt det är att bevara autonomin hos människor drabbade av ALS.