Upplevelser av chorea och dess påverkan på fysisk aktivitet hos fem personer med Huntingtons sjukdom : En kvalitativ intervjustudie

Sammanfattning: Bakgrund: Huntingtons sjukdom innebär ofta såväl motoriska, kognitiva som psykiatriska symtom. Chorea är ett tidigt motoriskt symtom och innebär överrörelser som kan förekomma i hela kroppen. Få studier beskriver den subjektiva upplevelsen av chorea.   Syfte: Att undersöka upplevelser av chorea hos fem personer med Huntingtons sjukdom samt att undersöka hur chorean påverkade deras förmåga till fysisk aktivitet.    Design och metod: Explorativ kvalitativ design. Semistrukturerade intervjuer med fem personer med Huntingtons sjukdom. En kvalitativ innehållsanalys användes för databearbetning.   Resultat: Utifrån studiens två frågeställningar identifierades tre teman: Att finna sin plats i tillvaron; Att finna sig i förändring; Att omvärdera rörelse. Dessa teman består av nio kategorier: Oro; Vardagliga hinder; En kropp som inte lyder; Förståelse från andra; Ett accepterande förhållningssätt; Omgivning; Att möta motgångar; Hitta rätt tillvägagångssätt; Att inse sina begränsningar.   Konklusion: För vissa av informanterna rådde en omedvetenhet kring chorea, medan den för andra låg till grund för stort lidande. De påtalade även hur chorea på olika sätt utgjorde en fysisk begränsning. Detta bör fungera som ett incitament för personcentrering i mötet med personer med Huntingtons sjukdom.