Information till föräldrar som får barn med Downs syndrom-en litteraturstudie-

Sammanfattning: Enligt Svenska Downföreningen finns brister i hur föräldrar som får ett barn med Downs syndrom blir informerade om barnets diagnos. Vårdpersonal upplevs ibland som osäkra av föräldrarna och informationen de ger kan vara otillräcklig. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur information om att barnet har Downs syndrom ges till föräldrarna samt hur föräldrarna upplever informationen och om de saknar något. Vetenskapliga artiklar till denna studie har hämtats ur databaserna CINAHL och Medline. Sökorden var Down syndrome, disclosure, adaptation, nursing care, psychology och parents. Resultatet visade att vårdpersonal, i huvudsak läkare, får någon form av utbildning i att lämna svåra besked under sin studietid. Deras självskattade förmåga i dessa situationer var i genomsnitt hög. Mot det kan ställas att ungefär hälften av de föräldrar som fått beskedet att deras barn har Downs syndrom var nöjda med informationstillfället. De som var nöjda uppger att vårdpersonalen haft en positiv inställning till deras barn, att de fått informationen så snart som möjligt efter förlossningen och att detta skett på en avskild plats. De föräldrar som upplevt informationstillfället negativt har fått lite information, ibland utan att deras partner varit närvarande. Vårdpersonalen har haft en negativ attityd till sjukdomen samt att obehöriga personer har kunnat befinna sig i samma rum under informationen. Det skriftliga materialet föräldrarna fått i samband med barnets diagnos var ofta dåligt uppdaterad där omoderna ord och gamla attityder fanns med. Tidigare ansågs att personer med Downs syndrom var efterblivna och skulle därför institutionaliseras. Detta synsätt har i många kulturer förändrats över tid och idag kan personer med Downs syndrom leva relativt självständigt.