Föräldrars upplevelser av den pediatriska palliativa vården i livets slutskede : en litteraturstudie

Sammanfattning: Bakgrund Under år 2021 dog det ungefär 500 barn i Sverige. I Sverige finns ingen kvalificerad pediatrisk palliativ vård och det finns endast ett barn och ungdomshospice. Det är väsentligt i den palliativa vården med god symtomlindring och närståendevård. I den pediatriska palliativa vården är närståendevården vanligen att vårda barnets föräldrar. Därför är det viktigt med en god familjecentrerad vård där vården tar hänsyn och tillgodoser hela familjens behov. Eftersom det inte finns en specialiserad pediatrisk palliativ vård utgår den vanligen från den vanliga palliativa vården. Detta kan göra att vården av barn och deras närstående vid livets slutskede blir bristfällig och därför behöver utforskas ytterligare. Syfte Syftet var att belysa föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdats palliativt och tiden efter dödsfallet. Metod Denna litteraturstudie var icke-systematisk och innehåller 17 originalartiklar som är kvalitetsgranskade enligt Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag. Dessa artiklar var främst av kvalitativ design. Artiklarna är hämtade från sökningar som gjorts i databaserna PubMed och CINAHL. Datan har sedan analyserats med hjälp av en integrerad dataanalys. Resultat Under sammanställningen av resultatet skapades tre teman. Dessa blev Mötet med den pediatriska palliativa vården, Att släppa taget och Nya föräldraroller. Det mest förekommande i de inkluderade artiklarna var att kommunikationen mellan vårdpersonal och föräldrar upplevdes bristfällig. Föräldrar kände sig oförberedda på hur de skulle hantera sitt barns nya behov. De kunde även känna ånger relaterat till när de skulle avsluta den kurativa behandlingen och låta sitt barn dö. Slutsats Litteraturstudien visade att den pediatriska palliativa vården kan vara bristfällig relaterat till kommunikation, föräldrars möjlighet till delaktighet i vården samt stöd efter dödsfallet. Speciellt svårt tyckte föräldrarna det var att få hjälp att förstå och kunna ta ett beslut om den livsuppehållande behandlingen samt hur föräldraskapet ska se och fungera under sjukdomen.