Villkorligt friska : Identitetsprocesser, resiliens och stigmahantering hos unga vuxna med blödarsjuka

Sammanfattning: Syftet med denna explorativa intervjustudie är att undersöka hur unga vuxna personer med blödarsjuka (PMB) upplever sin tillvaro med sjukdomen i dagens Sverige. Särskilt fokus riktas mot blödarsjukans betydelse för identiteten och de sociala relationerna, vilket tidigare har studerats i liten utsträckning. Tidigare studier har visat att blödarsjukan kan associeras med fysiska, psykiska och sociala begränsningar för PMB i alla åldrar och kontexter, men att livsvillkoren för unga vuxna i Sverige numera ofta upplevs som goda tack vare den höga medicintillgången. Det empiriska materialet utgjordes av semistrukturerade intervjuer med sex män (18–36 år) med moderat/svår blödarsjuka (hemofili A eller von Willebrands sjukdom). Materialet inhämtades, betraktades och analyserades med inspiration från fenomenologin. Burkes identitetsteori och modell för identitetsprocesser samt Goffmans stigmateori användes för att tolka och förstå deltagarnas berättelser. Analysen beskriver en komplexitet i upplevelsen av att leva med blödarsjuka. Sjukdomen upplevs ha inverkat på deltagarnas identitetskonstruktion genom reflekterade värderingar från den nära omgivningen, samhällsnormer och olika aktörers syn på fenomenet hälsa. Deltagarna uppvisar genomgående en stark resiliens och ser inte sjukdomen som ett stort hinder i livet. Andra PMB framställs som viktiga för denna positiva attityd. Trots resiliensen bedriver en majoritet av deltagarna olika typer av stigmahantering där blödarsjukan ibland döljs eller avdramatiseras för att undvika negativa sociala konsekvenser. Studien bidrar till att öka förståelsen för hur blödarsjukan kan upplevas och hanteras i en kontext med medicintillgång, vilket kan vara betydelsefullt för både sjukvården och för PMB själva och deras anhöriga. Kommande studier föreslås undersöka unga vuxna kvinnors upplevelser av att leva med blödarsjuka.