Från diagnos till farväl: Att leva med den dödliga obotliga sjukdomen ALS : - En kvalitativ litteraturstudie baserad på självbiografier

Sammanfattning: Abstrakt (Sammanfattning) Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig och sällsynt motorneuronsjukdom där 220-250 personer årligen insjuknar i Sverige. De karaktäristiska dragen för ALS är en progressiv försämring av motoriska nervbanor, vilket leder till att nervceller successivt förtvinas och dör. De generella symtomen vid samtliga varianter av ALS är lokal svaghet i händer eller armar, benmuskulaturen samt svaghet i musklerna som styr svalget, talet och sväljningen. Eftersom det inte finns någon kurativ behandling läggs fokus på symtomlindring. Allmänsjuksköterskans funktion blir att utvärdera patientens behov eftersom sjukdomen progressivt förändras över tid samt att involvera det multidisciplinära vårdteamet för att skapa en individanpassad vård.  Syfte: Syftet med studien var att belysa individers upplevelser av att leva med sjukdomen Amyotrofisk lateralskleros (ALS).  Gör så här: En kvalitativ litteraturstudie som hade induktiv ansats. Som grund till studien valdes fem självbiografier som analyserades utifrån en manifest innehållsanalys. Resultat: Fem huvudkategorier och tretton underkategorier framkom vid analysen. De fem huvudkategorierna var En nedbruten kropp, En ångestfylld tillvaro, Maktlöshet över sjukdomens utmaningar, Nedvärderad av sjukdomen samt Att finna livsmening.  Slutsats: Studien urskiljer fem huvudkategorier om upplevelsen av att leva med sjukdomen ALS. Väsentliga fynd var en nedbruten kropp, ångest, maktlöshet, att bli nedvärderad av sjukdomen samt att finna en livsmening. Resultatet som framkom skapar en flerdelad uppfattning för kvinnor och män av deras sjukdomsupplevelse. Studien framhåller betydelsen av allmänsjuksköterskans roll i att bemöta fysiska och emotionella påfrestningar hos patienter med ALS samt vikten av en individanpassad vård för att främja de drabbades livskvalité. Nyckelord  ALS, Amyotrofisk lateralskleros, kvalitativ metod, självbiografier, upplevelser. Nubb Vi vill tacka vår handledare Sylvi Persson för ditt stöd genom vårt arbete. Vi vill även passa på att tacka övriga medstudenter i vår handledningsgrupp för intressanta diskussioner.