Personers upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros (ALS) : En beskrivande litteraturstudie

Sammanfattning: Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en allvarlig sjukdom som leder tilldöden för den som drabbas eftersom det inte finns någon behandling. Sjukdomen innebäratt motoriska nervceller som styr skelettmusklerna och som finns i hjärnan, hjärnstammenoch ryggmärgen dör. Detta leder till att musklerna som inte får nervimpulser förtvinar.Syftet: Syftet med denna litteraturstudie var att sammanställa och beskriva upplevelserav att leva med ALS hos personer som diagnostiserats med sjukdomen.Metod: Beskrivande litteraturstudie. 12 vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansatsanvändes i resultatet.Huvudresultat: Resultatet visade att sjukdomen påverkade det dagliga livet för personermed ALS i form av upplevelsen av förlorad autonomi, upplevelsen av lidande i form avnegativa känslor och upplevelsen av hopp och hopplöshet. Personerna använde sig avolika coping-strategier för att hantera sjukdomen. En personcentrerad kommunikationfrån vårdens sida efterlystes av personerna med ALS samt en önskan att vårdpersonaleninte skulle vara negativa. För att återfinna en mening i livet beskrev personerna att det varviktigt att ha ett eget liv med egen vilja och egna intressen. Även förändringar i familjenoch i livssituationen uppstod hos personer med ALS.Slutsatser: Personers upplevelser av att leva med ALS visade stora förändringar ochutmaningar i det dagliga livet. Fysiska och psykiska förändringar som medförde olikaförluster hanterades av personerna med hjälp av olika strategier för att upprätthållalivskvaliteten. För att få en mening i livet var det viktigt för personerna att ha kvarintressen och få stöd från familjen och närstående. Det var även viktigt att vårdpersonalenarbetade på ett personcentrerat sätt.Nyckelord: ALS, personer, upplevelser