Att vara förälder till barn med CAH - utmaningar, strategier och stöd

Sammanfattning: Studiens syfte var att undersöka vilka utmaningar som upplevs av föräldrar till barn med kongenital binjurebarkshyperplasi (CAH). Vidare undersökte studien hur föräldrarna hanterade dessa utmaningar, samt vad de upplevt som stöttande och hjälpsamt från andra, så som exempelvis vårdpersonal. Studien utgick från en explorativ ansats där semistrukturerade intervjuer med tolv föräldrar till barn med CAH utgjorde datamaterial. Intervjumaterialet analyserades utifrån en ricouersk hermeneutisk epistemologi och med hjälp av systematisk textkondensering (STK) och tematisk analys (TA). Resultatet sammanställdes i fyra huvudteman och fjorton underteman: Den första reaktionen (Förvirring, oro och skiftande känslor, Är det en pojke eller en flicka?, Stöd och hjälp), Den första tidens utmaningar (Att bo i vardagsrumssoffan, Osäkerhet och livsomställning, Det blir bättre, det går över), Vardaglig oro och riskhantering (Utvidgad riskhantering, Relationen till vården, Att lämna över ansvar till barnet, Ensamhet och acceptans), Utmaningar rörande icke-typisk könsutveckling (Att besluta om operation, Att förhålla sig till forskning och statistik, Att tala med barnet, Oro för omgivningens reaktioner). Resultatet relaterades till tidigare forskning på föräldrablivande till barn med kroniska sjukdomar, respektive icke-typisk könsutveckling. Vidare relaterades resultatet till teorier om kris och krisstöd, bedömning och coping samt salutogenes och känsla av sammanhang.