ALS - Tre bokstäver som förändrar livet : Upplevelser av att leva med amyotrofisk lateralskleros

Sammanfattning: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en neurologisk sjukdom som angriper det motoriska ervsystemet. ALS har ett progressivt förlopp med tilltagande förlamning och leder slutligen till döden. Genom hela sjukdomsförloppet förblir dock tankar och känslor opåverkade. I nuläget finns inget botemedel mot ALS och behandlingen består av symtom - lindring. Syftet var att beskriva patienters upplevelse av att leva med ALS. Metoden som användes var en litteraturstudie där 12 vetenskapliga artiklar analyserades. Ur studiens resultat framträdde fyra underrubriker: Hoppfullhet, Känslan av förlust , Att balansera mellan stöd och stödja och Att leva i dödens närvaro. I resultatet framkom att det psykiska lidandet var lågt och de flesta deltagare upplevde hopp i varierande grad. Vidare fanns en rädsla över att inte bli behandlad med värdighet. Förlusten av kroppsliga funktioner och känslan av att bli beroende av andra var det som upplevdes som svårast. Några deltagare tog de fysiska förändringarna med ro och såg dem som en utmaning medan andra upplevde förlägenhet. Stödet från familj, närstående och vårdgivare var av stor betydelse. Det minskade oron och gjorde situationen mer hanterbar.