Jag har fått ALS - Personers egna upplevelser av sjukdomens första år efter diagnos : En litteraturstudie baserad på patografier

Sammanfattning: Bakgrund: ALS är en gemensam beteckning på ett flertal motorneuronlogiska sjukdomar. ALS kännetecknas av att nervceller eller motorneuron som styr skelettmuskulaturen i kroppen bryts ner, vilket leder till att musklerna i kroppen successivt förtvinar. Debutsymtomen för ALS innefattar bland annat muskelsvaghet, muskelryckningar samt muskelkramper. Vanliga känslor kopplade till ALS kan bestå av saker som rädsla, förlust, förnekelse och självömkan. På grund av sjukdomens medförda fysiska, psykiska och sociala utmaningar kräver ALS även en specialiserad och personcentrerad omvårdnad.  Syftet: Beskriva personers upplevelser av att leva med ALS under det första året efter diagnostisering. Metod: Studien hade utgångspunkt i en kvalitativ ansats med fyra valda patografier, vilket analyserades genom en innehållsanalys av Hällgren Graneheim Lundman (2017).  Resultat: Resultatet beskrevs utifrån tre huvudkategorier, vilket bestod av att Försöka leva i nuet, En förändrad tillvaro och En förlorad framtid. Personerna upplevde det som svårt i vissa stunder att leva i nuet. Personerna fastställde att ALS blev som en kamp mot deras positiva inställning till livet och att börja förtränga verkligheten. Samtidigt kunde de sociala interaktionerna medföra att personerna kunde avledas från deras sjukdom och istället försöka leva i nuet. Personerna kunde även känna en förändrad tillvaro, i koppling till att inte kunna klara sig själva och till den kroppsliga förändring som skedde. På grund av den successiva  försämringen ökade personernas känslor av sorg och förlorad hoppfullhet om en fortsatt bra framtid. En förlorad framtid var något som personerna upplevde och de började  inse att livet gick mot sitt slut, i takt med att kroppen förändrades. Slutsats: Under det första året efter diagnostisering av ALS uppstod fysisk och mental kamp för sin hälsa. Personen krävde en positiv inställning till livet, även om känslor av oro, ångest, rädsla och sorg ofta förekom hos respektive person. Deras familjer sågs som den viktigaste delen i deras liv, för att känna en strimma av hopp och för att få den hjälpen de behövde i hemmet. Arbetet belyser även vikten av att sjuksköterskan respekterar och främjar personers autonomi samt integritet. För att främja personens integritet är sjuksköterskan stöd och att visa respekt för personens autonomi betydelsefullt.