"Vad jag än gör så kostar det..." : Upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring hos personer med Myalgisk Encefalomyelit/Kroniskt Trötthetssyndrom: En empirisk studie baserad på bloggar

Sammanfattning: Inledning: Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) kännetecknas som en inflammation i hjärna och ryggmärg och karakteriseras framför allt av ihållande utmattning. Sjukdomen är ingen kultursjukdom eller lokal företeelse utan den förekommer i diverse åldrar, länder och sociala grupper. Ansträngningsutlöst försämring (PEM) är ett kardinalsymtom för sjukdomen. PEM kännetecknas av en förvärring av symtom efter rörelse, ortostatisk eller neuromuskulär stress och/eller kognitiv aktivitet. Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS. Metod: En kvalitativ empirisk studie baserad på bloggar med deduktiv ansats. Livsvärldsteorin användes som en teoretisk referensram. Resultat: Resultatet visade att personer med ME/CFS beskrev PEM som en påfrestande och dramatisk upplevelse och att det krävdes ständiga anpassningar för att undvika försämringen. Situationen förvärrades ytterligare av ett bristfälligt och empatilöst bemötande inom sjukvården. Slutsats: På grund av känslighet för stimuli behöver varje handling gentemot personer med diagnosen ME/CFS reflekteras över huruvida den är till nytta eller till skada. För att förhindra PEM måste vården anpassas utifrån individuella ansträngningströsklar hos varje enskild person. Vidare forskning behövs om vilka förändringar som krävs för att säkerställa högkvalitativ omvårdnad.