Att bli förälder till ett hjärtebarn : föräldrars erfarenhet av stöd från sjuksköterskan

Sammanfattning: Bakgrund   Med en incidens på knappt en procent är medfödda hjärtfel en av de vanligaste missbildningarna hos levande födda barn och diagnoserna varierar från små avvikelser till komplexa defekter med dödlig utgång. När föräldrar ställs inför situationen med ett svårt sjukt barn behöver de stöd för att kunna hantera den. Här har sjuksköterskan en central roll då de interagerar med föräldrarna mer än någon annan vårdpersonal. Tidigare forskning visar bland annat att föräldrar till sjuka barn önskar mer stöd, vägledning och delaktighet genom de olika faserna i vårdprocessen.   Syfte Att beskriva föräldrars erfarenhet av stöd från sjuksköterskan då deras barn behandlades för ett medfött hjärtfel.   Metod Som metod användes kvalitativ intervjustudie. Totalt genomfördes sex intervjuer med föräldrar till barn som behandlats för ett medfött hjärtfel då de var i åldrarna noll till tio år. En intervjuguide vars användbarhet testades i en pilotintervju utformades och användes som hjälpmedel i alla intervjuer. Alla intervjuer gjordes över telefon, spelades in och transkriberades ordagrant. För analys av intervjuernas innehåll gjordes en kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats.    Resultat Resultatet visade att föräldrar vars barn föds med ett hjärtfel behöver stöd i flera olika former. Föräldrarna upplevde att den största delen av detta stöd kom från sjuksköterskorna som arbetade med dem och deras barn. Det föräldrarna upplevde som mest värdefullt var att få god information om sjukdomen och den medicinska behandlingen, att få vara delaktiga i vården av sina barn, att sjuksköterskorna var tillgängliga för stöttning och praktisk hjälp, att de blev sedda och tagna på allvar samt att det fanns möjlighet till emotionell stöttning såsom att sitta ned och prata med någon. Vissa brister kunde identifieras kring alla dessa områden men i stort upplevdes sjuksköterskornas stöd som tillräckligt.   Slutsats Sjuksköterskan har en viktig stöttande roll för föräldrar som har barn med medfödda hjärtfel. Stödet upplevs i stort som tillräckligt trots att vissa brister framkommit. För att vidare utveckla och förbättra stödet till dessa föräldrar kan sjuksköterskans erfarenhet av att stötta föräldrarna behöva studeras. Även forskning kring hur män upplever stödet kan vara relevant då detta inte blev en del av resultatet i denna studie.